返回Google圖書搜尋

El ser gen-ètic

其他書名	etnografia de l'experiència de malaltia hereditària a Barcelona i Los Ángeles
出版	Universitat de Barcelona, 2016
URL	http://books.google.com.hk/books?id=Ts8OtAEACAAJ&hl=&source=gbs_api

註釋Des dels anys 60 fins a l'actualitat hi ha hagut un desplegament del camp de la genètica sense precedents a les societats occidentals. Això ha portat el descobriment de noves malalties d'origen genètic, algunes d'elles susceptibles de ser transmeses a la descendència. Des de l'antropologia, l'aproximació a la dimensió cultural de les malalties genètiques i hereditàries s'ha dut a terme sobretot des del paradigma interpretativista o hermenèutic. En canvi, l'aproximació des d'una perspectiva fenomenològica, que aborda l'experiència de malaltia, s'ha dut a terme en menor grau. L'objectiu de la tesi és precisament descriure un tipus d'experiència viscuda per les persones amb una malaltia hereditària, l'experiència ètica. En concret, he analitzat com l'experiència ètica ha estat viscuda i articulada per persones amb un diagnòstic de malaltia hereditària a partir de la indagació en les seves moralitats encarnades, en els moments ètics i de ruptura moral, així com en el treball que realitzen sobre el seu jo a partir dels seus desitjos en el camí d'arribar a ser. Es tracta, doncs, d'una etnografia que parteix de la perspectiva teoricometodològica fenomenolò-gica, i el treball de camp ha estat realitzat en dues societats occidentals: Barcelona i Los Angeles (Califòrnia). La tesi, a partir de les narratives, proporciona, d'una banda, evidència de com el cos reporta moralitat i ètica i com aquestes són posades en pràctica en la vida quotidiana. D'altra banda, ofereix els retrats íntims de quatre persones a les quals la (dis)capacitat, els símptomes, el com-promís de la supervivència i l'estigma els han fet experimentar una remodelació de les seves personalitats morals, que només poden ser enteses a partir de la intersecció dels seus condici-onants històrics, socials i culturals particulars. El resultat és una altra aproximació a la comprensió del cos a partir del coneixement de l'experi-ència moral i ètica, dels processos a partir dels quals les persones són cultivades i transformen els seus mons i, amb ells, el món anomenat occidental.