‘‘Yüreğinde koşan çocuklar’’ benim de dahil olduğum Duchenne/Becker Müsküler Distrofi

kas hastası çocukların hayallerini anlattığım şiirlerden oluşmaktadır.

Hastalık distrofini üreten (kodlayan) bir gendeki bozukluk ile ortaya çıkmaktadır. Distrofin X

kromozomunda, X kromozomunun Xp21 bölgesinde kodlanan bir proteindir. Bu gendeki

bozukluk sonucu distrofin hiç üretilemez. Hastalık çekinik olarak kalıtıldığından yalnızca

olarak erkek çocuklarda görülür. Doğan her 3500 erkek çocuktan biri bu hastalığa yakalanmış

olarak doğar. Kızlar genellikle taşıyıcıdır, hastalık belirtisi göstermezler. Çünkü kadınlarda iki

adet X kromozomu vardır , birinde gerçekleşen mutasyon diğer kromozomla telafi edilebilir.

Hastalar modern tedavi ve bakım yöntemlerle(fizik tedaviyle daha gerilemesi yavaşlatılmaya

çalışılıp,iyi bir bakım ve tıbbi,sağlık yöntemleriyle hastalığın gerilemesi aşırı şekilde

olmadan yavaşlatılmaya çalışılır.)Tabii ki bu süreçte iyi bir eğitim ve psikolojik olarak destek

görürlerse yaşam sevinci onlara çok şey katacaktır.

Sonuçta hayat onlar için çok daha kaliteli olacaktır.

Bu şiirler,kas hastalarının ailelerine;hayatları boyunca pes etmeyen,yılmayan ve her

düşüşlerinde ayağa kalkıp gülümseyen çocuklarımıza ithaf olunur.Sağlıkla ve mutlulukla

yaşayalım 😊

Fatih Kızılarslan 2018